Форум » НОВИЧКАМ » С чего начинался форум » Ответить
С чего начинался форум
selena: Уважаемые коллеги! 14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи". Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России". Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena. Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями. В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов. Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах. Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью. Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению. Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола. Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям. Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах. Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г. Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите: Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется? Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов? Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями? Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов? Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте... Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума. Спасибо всем заинтересованным!
Viator: selena пишет: Реабилитационный центр «Нижегородский центр мозга» 603101, Нижний Новгород, ул.Краснодонцев 1 Тел.(813) 293-42-32, 293-55-45 Директор Мышляев С.Ю. E-mail:kdm@al52.ru Ну, этот и сам приедет - ему пиар не помешает :(. Если желаете квалифицироанный отзыв о работе клиники, я Вам могу его предоставить. А Олю Вы не приглашаете? В общем, мой список: home-edu.ru i-Школа (школа дистанционной поддержки образования детей-инвалидов) - это структурное подразделение ГОУ Центра образования "Технологии обучения". 121151 Москва, Резервный проезд, д.10 Тел: (495)232-30-07; Факс: (8 499) 249-37-64 info@home-edu.ru rgsu.net Российский государственный социальный университет Василий Иванович ЖУКОВ Ректор РГСУ Академик РАН контакты вот тут: http://www.rgsu.net/universitet/contacts/ http://www.babyglance.ru/ Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд Ребенка" http://www.cgp.ru/ - Ц Е Н Т Р Г У М А Н И Т А Р Н Ы Х П Р О Г Р А М М. Искала на сайте контакты - не нашла :(. http://www.childrenshearts.ru/ - "Детские сердца" - Благотворительный общественный фонд для помощи детям, больным врожденными пороками сердца Ну и т.д. Вот здесь: http://inva.info/links/mec.htm море всего. Как уже писала раньше, вопрос в эффективности. Да, моего фонда здесь нет :))).
selena: Девочки! Какое-то недопонимание! Пока никому приглашения не разосланы - сначала советуюсь с Вами . В том сообщении написано, что время есть до 12 сегодня. Численность - конечно, ограничена до 25 человек по моей линии, т.к. есть депутаты, патриархия и пр и пр. Еще в самом начале писала - хочется не болтунов, а толковых опытных людей которые в теме, с новыми разработками и т.д. Мой костяк - из тех, кто готовил документы для доклада уполномоченному - думаю, что это правильно. Часть знаю лично: РРЦ - лечит, Институт корр.педагогики - ведущий разработчик методического обеспечения обучения. и т.д. Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма. Центр Бороздина - сейчас посмотрю Остальных - давайте обсуждать - только быстро - у меня есть 3 часа - кого знаете ЛИЧНО или знаете их РАБОТУ - не просто ссылки, хотя, Олечка, "Турмалин" - твой.
selena: Продолжаю - Оль, еще что-то из твоих ссылок взято. Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая, но, конечно, если что-то не так с Мышляевым - срочно говорите - какие вопросы по нему - если есть отзывы, тем более отрицательные - плиз и поскорее. Но медучреждения нужны - обязательно
OlgaLD: selena Бери Реабилитационный центр наш НОРЦИ вместо Мышляева. http://www.norci.ru/ - ВРУ, смотри ниже Мышляев лечит от всего, что подозрительно. И дорого. Отзывы о Мышляеве, пожалуйста, на мамском местном сайте: http://www.nnmama.ru/guide/kidmedcenters/id38297/ Я не говорю, что его надо убить, только то, что его необязательно приглашать :)) selena пишет: Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая Леночка, мы понимаем. Я думаю, посмотри Бороздина еще, раз Наташа говорит.
selena: Да, и еще одно - про детскую онкологию, диабет и пр. - мы пытаемся решать вопросы комплексной реабилитации - посмотрите темы - детей, которые нуждаются в медицинской помощи одновременно с коррекционной педегогикой - грубо говоря с УО - пороки сердца - своим чередом, это к медикам. С глухими и незрячими у нас дело обстоит лучше, чем с УО - эта проблема решалась еще при совке - плохо ли, хорошо ли. Я не выдумывала диагнозы,которые включены в перечень - это итог анализа большого среза информации, в т.ч. не только российской
OlgaLD: http://www.bis077.ru/index.php?action=kart_firm&item=firm&id=7688
OlgaLD: http://www.people.nnov.ru/cvld/ ЦЕНТР ВОССТАНОВИТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ ГОРОДСКОЙ 603005, Нижний Новгород г., Печерская Б. ул., д. 23 т 8(831) 4361990 Тел./факс: 8(831) 436-25-21 – главный врач Телефон заместителя главного врача по лечебной части: 8(831)436-67-42 По-моему, это в тему.
Tatjana Spomer: Девочки, ответила на анкету на "Мысе". А тут как-то и неудобно... У вас всё кипит, крутиться. Я ощутила себя домохозяйкой с веником, жиреющей в сытой неповоротливой Европе. У нас так точно ничего не крутиться и мчиться, как в России. И уж точно не анкетируется наше мнение. Но почему-то жить уютно и за завтрешней день спокойно....
OlgaLD: Tatjana Spomer Танюша, ты что? :) Кипит и крутится только по нашей собственной вине или инициативе :)))) И ты welcome. :) (Я и сама не хозяйка, но тут всех привечаю :D ).
Viator: selena пишет: Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма. Ок, я ей сама позвоню. Что передать? Я утром подумала, что надо бы позвать Пузина - это глава МСЭ и Рошаля. И тот и другой - члены общественной палаты. OlgaLD , я о тебе спрашивала - приглашают ли?
selena: Viator Если у Вас есть предложения - пожалуйста, напишите здесь или в личку - у меня в личке только 1 Ваше сообщение от 10 апреля - о знакомстве. Спасибо
OlgaLD: Viator Viator пишет: я о тебе спрашивала - приглашают ли? Нет, конечно, а кто я такая? :)))) На остальное ответит Селена, а то я почему-то влезаю во все разговоры, как затычка в каждой бочке :D
G-NA85: Нужно бы и о Лекотеках сказать.
Admin: Viator пишет: Я утром подумала, что надо бы позвать Пузина - это глава МСЭ и Рошаля. И тот и другой - члены общественной палаты. Действительно, надо бы, но наверное уже поздно предлагать кандидатов...G-NA85 пишет: Нужно бы и о Лекотеках сказать. Согласна.
OlgaLD: Admin пишет: но наверное уже поздно предлагать кандидатов Я так поняла, что до сегодняшнего дня Селена охватывала "спецов и практиков", а это - члены Общественной палаты и могут войти в число "депутатов и прочих", как их определяла Селена. P.S. Ура, у меня появились смайлики!
selena: Девочки! Простите - сегодня спать. Завтра утром опять в Думу -окончательно согласовывать - поэтому не поздно ни Рошаля, а Пузина вообще- посмотреть надо - на что похож. Только плиз, сформируйте инфу, чтобы я бвстро с утра воткнула- Оля в курсе как. Объявлюсь завтра к вечеру. Рассылка с понед - есть еще время на все Всем привет Спасибо
OlgaLD: selena Спокойной ночи.
selena: Девушки! Докладываю по мере поступления вопросов: 1. Мышляева выкинула, Бороздина вставила в список 2. По всем (!) Вашим ссылкам ходила - всем спасибо. Там, где увидела конкретику по нашей части - включила в список. Инвалиды, которым необходимы технические средства в нашей теме не рассматриваются. Таким образом, Круглый стол 19 марта тоже не имеет отношения к нашим вопросам. 3. Еще раз напоминаю - мой раздел - только практики, непосредственно вовлеченные в работу с "особыми детьми". Я не отвечаю ни за депутатов, ни за прессу, ни за госчиновников - это не мой раздел. 4. С Суворовой связаться не удалось. Если кто дозвонится - пусть она заглянет на этот форум, выскажет свое мнение и обсудим ее участие 5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят? 6. Список приглашенных формировался по следующим соображениям: охватить все аспекты жизни "особого ребенка". Медицина (в т.ч. ранняя диагностика и медреабилитация)- коррекционная педагогика:раннее развитие, учебно-образовательная часть( при существующем дефиците кадров и методического обеспечения), реабилитационная (абилитационная) составляющая - в том числе опыт коммерческих и общественных структуры( которые одни только и делают что-то в нашем случае)-проблемы семей, которые сражаются в одиночку- социнтеграция и адаптация детей в будущем-(положительный опыт) +правовая часть к этому всему. При этом наши особые - это даже не те, кто обучаются в школах 8 вида. Это АБСОЛЮТНО разные по степени УО и паталогий дети, от почти нормы до очень тяжелых, к каждому из которых нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от полной интеграции ребенка в общество до хотя бы умения передвигаться и иметь навыки самообслуживания. Хотелось бы говорить о создании единой СИСТЕМЫ комплексной реабилитации и ее государственного финансирования, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода.
G-NA85: selena Посмотри, тут все лидеры есть. http://www.dorogavmir.ru/Miting.html
Viator: selena пишет: 5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят? Я неоднократно писала и говорила. Но не на конкретных мероприятиях в ГД, там только Н.Н. Малофеев в 2006 году озвучил эту проблему. Я же этим вопросом занялась с полгода назад, когда начали накапливаться книги по этой тематике, готовые к изданию. Письма писала в издательства, с коллегами разговаривала. Проблема одна: специалисты понимают необходимость такого издательства. А издательства не хотят, поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость. В добавок, реализация их (как считается) проблематична. Даже ИКП публикует свои книжки "как будто это пригодно только для здоровых". Там немножко-немножко пишется для наших. А остальное - для всех, в надежде, что мама сама догадается. Есть другая сторона медали: мой коллега ходил в "Бурден моден" с предложением начать издавать журнал для семей с нашими детьми. Ему сказали: "покупаем идею. А что в нем будем издавать - не Ваши проблемы". Естественно, мы отказались. Третья проблема. Те, кто не отказались (есть в Ростове на Дону такие издательства), получив книги предпочитают выжидать неизвестно чего. Время идет, информация устаревает. Вот такая ситуация.
полная версия страницы