Форум » НОВИЧКАМ » С чего начинался форум » Ответить
С чего начинался форум
selena: Уважаемые коллеги! 14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи". Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России". Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena. Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями. В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов. Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах. Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью. Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению. Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола. Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям. Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах. Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г. Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите: Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется? Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов? Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями? Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов? Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте... Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума. Спасибо всем заинтересованным!
OlgaLD: Viator Viator пишет: поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость Ты, конечно, в проблеме лучше разбираешься... но вот папа мне в Москве купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая.
Admin: OlgaLD пишет: купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая. Кстати книга очень полезная, за нее не жалко 500 р. оттдать. Я правда через озон заказывала подешевле немного, но это было 2,5 года назад. Сейчас вообще все книги оч. дорогие.
OlgaLD: Admin Я согласна, что книга полезная. И что столько денег не жалко... КОнечно, но просто вроде как конкуретноспособная цена. (Кстати, отсканировала таблицу навыков из "Каролины", себе выложила на сайт. А тебе спасибо за наводку, это ты мне подсказала, а папа нашел ее мне. )
Admin: Рада стараться
G-NA85: http://www.businesspravo.ru/Docum/DocumShow_DocumID_118305.html Это ссылка на "Примерное положение об организации деятельности лекотеки" ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ! Цель лекотеки - обеспечения психолого-педагогического сопровождения детей от 2-х месяцев до 7 лет с нарушением развития для социализации, формирования предпосылок учебной деятельности, поддержки развития личности детей и оказания психолого-педагогической помощи родителям (законным представителям). Лекотека - это именно то, что нужно для разработки конкретной программы индивидуального развития "особого" ребенка. Начинание очень хорошее, но все видимо упирается в материальную базу. Многие Лекотеки создаются на основе дошкольных учреждений и выделение лишних ставок специалистам видимо проблематично. Также нужен хороший, качественный информационный материал и своего рода библиотеки с литературой на базе Лекотеки. Этой литературой должны пользоваться родители и она всегда должна быть в наличии. Информация должна быть также показательной и записываться на диски, для более четкого воспроизведения занятия дома. Лекотека должна быть оборудована техникой, компьтерами и пр. Пособия для обучения детей в Лекотеке тоже должны быть в должном колличестве и должны выдаваться домой для отрабатывания ребенком нужных навыков. Колличество Лекотек должно удовлетворять запросам нашей страны и они должны окрываться не только в Москве и Питере, но и в Российских глубинках, что тоже весьма проблематично, так как там закрывают даже школы. Специалистов для Лекотек должны готовить лучшие, профильные Вузы нашей страны . Студенты должны сочетать теорию и активную практику, работая рядом с опытными педагогами .
selena: Спасибо, умница - оставляю себе еще ссылку на завтра http://www.pravmir.ru/printer_1895.html
selena: Света, пожалуйста открой тему для ответов на анкету, чтобы я не лазила по сайтам - очень много времени теряю. Олечка, если можно, копируй ответы туда, ладно. Я завтра напишу, что именно получается Всем
OlgaLD: selena пишет: Олечка, если можно, копируй ответы туда, ладно. Лен, давай я лучше их буду собирать в файл Ворд. Потому что некоторые мне прислали на мэйл и сказали, что у них предубеждение против выкладывания в открытый доступ информации об их ребенке, как-то ребенку хуже становилось со здоровьем после этого и т.п., я не могу их в этом подводить. Давай я буду все собирать в один файл, потом тебе вышлю на мэйл. На тот ящик посылать, что у тебя в профиле указан?
Admin: Лен, только хотела сказать, что нет смысла сюда копировать. А заходить отвечать будет очень мало народа. лучше мы поможем тебе обработать готовые ответы, если нужно.
Гость: Изивините, что вмешиваюсь, но мне не очень понятна цель этого мероприятия в Кремле. А именно, какие результаты вы ожидаете от этого мероприятия и в какие сроки?
selena: Девочки! По пересылке на е-мейл - согласна. Оля -адрес тот же.По поводу обработки - мне нужно прочитать то, что пришло. А затем, у меня есть соображение по подготовке обращения от мамаш на этот круглый стол. Что именно писать - будет понятно из полученного. Потом, думаю будет правильно составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность ( это даст представление - сколких из нас в % государство не видит) и если не оформили- почему. И 2 понятен - кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка
OlgaLD: selena Я выложила в теме "Наше обращение на форумах" ссылку на файл с ответами на анкету, копирую сюда Вот пока ответы родителей в ВОРД-файле. Здесь Лена! Извини, я туда забыла включить тот один ответ, который я тебе на этом форуме уже выслала в личку. Копируешь его сама туда в файл потом, когда закачаешь, ладно?
OlgaLD: selena пишет: кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка В тему вот такой диалог из одного личного журнальчика мамы ребенка-инвалида на "Родиме". Мама1: Я вожу в соц страх чеки сразу за полгода за памперсы, позвонила, на что они мне жалобным и в то же время довольным голосом ответили: "А у нас в этом году цены на памперсы УПАЛИ!". Я сама чуть не упала, как услышала, везде все дорожает, а у них упали аж с 16 руб за памперс до 11 рублей,так что теперь памперс у них стоит взрослый который в аптеке стоит около 20 у них 11! Вот сволочи! Слов прямо нет, за коляску тоже вернули вместо 14 тыс только 9 тыс (по их ценам), ну так или иначе все равно я рада приходу денег, хоть и обидно... Мама1: Вчера смотрела передачу "Лига пациентов" по "домашнему" телеканалу. В конце женщине какой-то задавали вопросы, она ответила, что пособие на инвалида-ребенка матери платят 3000 рублей! У нас платят 500 рублей всего и плюс пенсия,а город нам вообще не дает ничего! Мама 2: Я с пенсией (1.700) получаю 500 р за питание, 1000 от Лужкова и еще чего-то, не помню уже что, в общем получается около 4.600-4700, так что чисто пособие в 3000 -бред. Мама3: Я не знаюЮ сколько пособие, но всего с пенсией получаю около 8 тыс., но у нас отказ от соц.пакета. Мама1: Значит, только мы в Ульяновске получаем пять, у нас тоже отказ от соц пакета Мама4: В марте ходила снимать, не знаю какая сумма - за что, но нам перечисляют:3849, 3120, 1236 получается даже чуть больше 8 тыс. Думаю , что 1236 -это соц.пакет, 3849 - наверное, пенсия ,а 3120 - доплата от собеса. Мама5: Я, может, чего не знаю, но у нас на всё про всё общая сумма - 3700 кушайте, как говорится, не обляпайтесь, накупите себе кеппры на целый месяц, памперсов, инвалидных приспособлений и всего, что душе угодно! Мама6: Да нет такого пособия, врут. Пенсия + 500 по уходу (я и ту никогда не поулчала, не смогла оформить, позвонили уже после Сониной смерти, мол, придите... оформляйте. все справки пришли... гады... врут... все врут Мама7: У нас тоже памперс "подешевел", как и коляски, впрочем, компенсируют за памперс только 8 рублей с копейками. Мама8: А я отказалась от соцпакета и получаю 1341, пенсия 3120 и по уходу 500 руб, город нам ничего не доплачивает. Мама9: У нас пенсия 4368, доплата 723,36. Север у нас все-таки... От соц.пакета я не отказывалась, хотя, наверное, откажусь. selena пишет: составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-14-0-00000014-000-0-0-1208608588
selena: Уважаемый гость - все изложено в соответствующих сообщениях. Больше добавить нечего. Времени на демагогию нет сорри Решила добавить цитату из очень впечатляющего доклада - это быстро и может быть эффективным для Вашего понимания: ... вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности. Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов. Так в нашей стране, так (несколько раньше) в западных странах. (У нас этот процесс только-только начинается.)
selena: Сообщение для С.Суворовой и для наших всех: В итоге: Темы выступлений: 1.«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи» Докладчик - Уполномоченный по правам человека Лукин Владимир Петрович Содокладчик – представитель региона 2.«Организация медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов» Докладчик - Директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России Шарапова Ольга Викторовна Содокладчик – представитель региона 3.«Воспитание и образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: есть ли право выбора у родителей и детей?» Докладчик - Директор Департамента Молодежной политики, воспитания и социальной защиты детей Минобрнауки России Левитская Алина Афакоевна Содокладчик – директор Аналитического научно-методического центра «Развитие и коррекция» Худенко Елена Дмитриевна 4.«Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов» Докладчик - Директор ФГУ «Российский реабилитационный центр «Детство» Лильин Евгений Теодорович Содокладчик – 5.«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей» Докладчик – представитель Комитета по вопросам семьи, женщин и детей Государственной Думы Российской Федерации Содокладчик – председатель правления Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» Молчанова Людмила Никитична жду предложений по содокладчикам по темам 1,2,4 причем с альтернативным взглядом на проблему. Есть и свои предложения - не обижайтесь. Нужен квалифицированный совет. Время- завтрашний день. Предложения обоснуйте ссылками по работам, докладам и пр. Информацию,пож, форматируйте как у меня в списке http://senigersun.forum24.ru/?1-2-0-00000001-000-40-0
TanNika: А можно ли участвовать в Круглом столе представителям от Санкт-Петербурга?
selena: Татьяна! Гляньте на список приглашенных - там 2 организации из Питера. Что касается мамочек - предлагается написать письмо-обращение к участникам круглого стола
TanNika: Очень волнуюсь: кто сможет рассказать про "Светлану"? Лучше я ничего не видела в нашей стране для наших деток... И, к сожалению, не смогла найти, кто именно будет от Санкт-Петербурга на круглом столе?
Admin: TanNika Таня, действительно, обязательно нужно не упустить из виду опыт "Светланы". Малыши ооочень быстро вырастают и далеко не все не доживают до самостоятельной жизни. Социальные квартиры в нашем развивающемся капитализме пока маловероятны, вряд ли государство станет тратить такие деньжищи на это. А вот кемпхилы более реальны для внедрения, тем более, что уже есть многолетний опыт работы "Светланы"
selena: ГАООРДИ - Урманчеева, Санкт-Пеербургский институт раннего вмешательства - Кожевникова Таня! Напиши про деревню "Светлана" - либо вставим в писмо, либо озвучу сама
полная версия страницы