Форум » ВМЕСТЕ С НАМИ!!! » Детская инвалидность. Общая ситуация. » Ответить
Детская инвалидность. Общая ситуация.
Admin:
Ответов - 5
selena: НАЧИНАЕМ ОБСУЖДАТЬ Дмитрий Кондратьев (Самара) В 2006 г. перед общероссийской конференцией по аутизму в Пскове мы провели некий интерактив с 12 организациями на территории России по внесению изменений в закон об образовании. Где на созданном на нашем региональном сайте форуме обсуждали необходимость тех или иных изменений в закон, касающихся исключительно аутизма, как уникальной проблемы в образовании. Обсуждение велось несколько месяцев (09.2005 - 04.2006). География участников - от Калининграда до Владивостока. Называлось это "СОЮЗ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ И ИХ СЕМЬЯМ". Мы писали грант на организацию бесплатного съезда НКО в Пскове, вместе с тем хотели юридически зарегистрировать общероссийское движение "СОЮЗ", в том числе для лоббирования интересов конкретной общественной организации в соответствующем регионе, что называется "всем миром". Однако, грант так и не получили, поэтому приехали далеко не все, да и, как оказалось, интересы у коллег оказались слишком разные. Мы создали потом сайт - отчет об этой конференции: http://www.autismvsamare.ru/org/konf.htm Ну собрались, ну написали царю-батюшке, ну озвучили и закрепили на бумаге то, о чем говорили везде и всюду... И что, кто-то услышал нас?! Ни одного ответа от властей. Более того, потом уволили всех чиновников, которые взялись помогать нам на уровне министерств. Причем, под совершенно нелепыми предлогами - что-то вроде "не на том бланке депешу написал"... и т.п. Вывод один: работать нужно снизу вверх. Создавать проблему для чиновников на земле, чтобы они, каждый в своем ведомстве, ставили задачи перед своим руководством. НКО в России вещь номинальная. Для властей актуальная лишь тогда, когда от реакции на обращения общественников зависит репутация президента. Нам же нужны системные изменения в законе. А для этого необходим социальный заказ, который сейчас просто невозможно собрать из-за различных проблем, кстати озвученных на прошедшем сегодня круглом столе. На мой взгляд, формирование социального заказа - основополагающая задача для нас. В свое время, мы разработали целый алгоритм его формирования. Пока остальные (многие) организации занимаются, как им кажется, более важной задачей - организацией "абилитации" детей с аутизмом на своей базе. Что само по себе абсурдно, а в случае взимания с родителей денег, еще и аморально. Теряем время, господа! Именно с целью создания социального заказа в масштабах страны, мы создали площадку http://www.autismvsamare.ru/ Есть большое желание сделать нечто вроде http://www.autismspeaks.com/ - ребята в штатах просто молодцы! Но одому все это тянуть - слишком затратно про времени. Так что, если есть желание - присоединяйтесь!
Viator: Дмитрий, Вы просто молодцы там все. Но. Я не согласна, что надо работать "снизу вверх". Вы же понимаете, что мелкий чиновник - существо зависимое от настроения начальства. Я считаю, что надо не прекращать попыток достучаться наверх. Когда добъемся этого, резолюцию сверху вниз будут вынуждены исполнить. Иначе лишаться мест. Посмотрите, я об этом писала в ЖЖ: http://community.livejournal.com/inva_dialog/ И нашла заинтересованную аудиторию. Может быть, нам все же объединить усилия?
Admin: Viator пишет: Я считаю, что надо не прекращать попыток достучаться наверх. Когда добъемся этого, резолюцию сверху вниз будут вынуждены исполнить. Иначе лишаться мест. Я тоже думаю, что у нас к сожалению, только такие методы могут действовать в масштабах страны. А вот нам-родителям, надо бы стучать и в верх, и в низ...и сбоку
Viator: Рассказывал друг - Владимир Александрович Качесов. Одна мама добивалась, чтобы её фонду выделили средства для внедрения там чего-то. По-моему, костюмов типа "Адели". Мама была энергичная и дошла до Грефа. Он спросил: "Вам чего конкретно надо"? Я Вам дам средства на лечение Вашего ребенка... После этого благие намерения о спасении всех остальных, были забыты. Я не гарантирую, что дело обстояло именно так. Но, подозреваю, что ... "приукрашено" лишь чуть-чуть.
Admin: Viator пишет: Но, подозреваю, что ... "приукрашено" лишь чуть-чуть. и вполне понимаю маму, которой свой ребенок по-любому всегда дороже самых благих идей.
полная версия страницы