Форум » РАБОЧАЯ ТЕМА » Встречи, конференции, круглые столы » Ответить
Встречи, конференции, круглые столы
selena: Открываю эту тему для размещения информации по вопросам нашего участия в городских и прочих мероприятиях, круглых столах, конференциях, просто обращения в официальные инстанции и чем дело закончилось...
Ответов - 15
selena: Сегодня встреча общественных объединений инвалидов с кандидатом в Мэры Москвы Собяниным С.С. По этому поводу подготовила выступление. Надеюсь, дадут слово. Уважаемый Сергей Семенович! Уважаемые коллеги! Меня зовут Елена Юрьевна Клочко. Я представляю Совет родителей детей-инвалидов при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы, а также интернет-сообщство родителей, растящих детей с Синдромом Дауна "Мыс Доброй Надежды" . Наши дети – родительские, то есть воспитываются в семьях, а не отданы на попечение государства. Хотелось бы отметить, что в Москве для детей-инвалидов сделано и делается очень много и выразить большую благодарность за это. Однако, есть еще ряд нерешенных проблем, к которым хотелось бы привлечь Ваше внимание как будущего мэра Москвы. Детских диагнозов по инвалидности много, но я хотела бы выделить категорию детей-инвалидов с так называемой «сложной структурой дефекта». Она характеризуется выраженной степенью умственной отсталости. Это дети с Синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, ОПЦНС и т.д., в основном безречевые. В нашей образовательной системе они признаются «необучаемыми», их не принимают в существующие коррекционные образовательные учреждения. Также нет возможности обустроить их на дневное пребывание в интернаты Москвы, так как они переполнены. А насовсем в интернаты мы их не отдали еще в роддомах. Таким образом, дети-инвалиды этой категории сидят по домам в основном с матерями, которые не могут трудоустроиться в связи с занятостью по уходу за ребенком-инвалидом, и живут на пенсию. Обучение их производится в немногочисленных, преимущественно негосударственных Центрах реабилитации, часто на платной основе. Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении. В то же время есть успешный опыт - и зарубежный, и российских регионов по работе Центров дневного пребывания для родительских детей-инвалидов. Обучение в них направлено, прежде всего, на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество. Мы просим Вас рассмотреть возможность создания в Москве сети таких учреждений, путем выделения соответствующих помещений в шаговой доступности, так же как обстоит дело с образовательными учреждениями для здоровых детей. Их необходимо минимум по 2-3 в каждом округе Москвы. И лучше, чтобы это были помещения детских садов, так как наши дети нередко нуждаются в дневном отдыхе и в школьном возрасте, а некоторые передвигаются только с помощью, так что нужны малоэтажные строения. При всем существующем дефиците детских садов в Москве – наши дети – тоже дети! – они так же нуждаются в образовании и в коллективе сверстников. А родители при этом смогут трудоустроиться и также приносить пользу обществу. И, коротко, второй вопрос – летний отдых этой категории детей-инвалидов. Единственная возможность летнего отдыха для детей с психоневрологическими диагнозами – лагеря, которые организуются уже упомянутыми негосударственными Центрами. В Москве всего три – их организуют в арендуемых лагерях Центр лечебной педагогики на Валдае, «Наш солнечный мир» в Тверской области и «Живая нить» в Подмосковье и то не каждый год. Это специализированные лагеря с интенсивными коррекционными занятиями на платной основе, что может себе позволить не каждый родитель. В то же время в Подмосковье существует огромное количество заброшенных пионерлагерей, в том числе ведомственных, принадлежащих московским организациям - нередко должникам бюджета города Москвы. Может быть, Москва сможет позволить себе обустроить один такой пионерлагерь для детей этой категории – их всего около 5 000. С иппотерапией, коррекционными занятиями, плаванием – в общем образцово-показательный ."Артек" для детей-инвалидов. Спасибо за внимание.
selena: Докладываю. Из 13 человек, представляющих общественные организации инвалидов: 2-слепые 1-глухой 6(!) колясочников 2 мамки из городского Совета родителей детей-инвалидов (одна из них -я, вторая В.Загрядская - ее выступление ниже) еще 2 человека не выступили - не знаю кто это были. С.Собянин - впечатлил немногословностью и неконъюнктурной конкретикой. С избирателями не заигрывал и не для галочки пришел. Льготы - сказал сохранятся. Координационный Совет инвалидов при Мэре Москвы - сохранится и меня в него тоже включили, чему я необыкновенно рада - посмотрите на состав присутствующих, за детей только нас двое - остальное - взрослые и безбарьерные. А вообще (и это то, что не вошло в репотраж - телевизионщики быстро срулили, записав его речь), Сказал умнейшую вещь: Создать благотворительный Фонд при Правительстве Москвы с соучредителями - московскими инвалидскими организациями и наполнять его из благотворителей , а не только из бюджета, с последующим расходованием на грантовой основе на нужды инвалидов. Мое выступление не полностью соответствовало тексту, т.к. разъяснила, почему наших не берут в коррекционные 8 вида школы: всеж-таки, там и математика и чтение в программе, а наши - в массе безречевые, поэтому у них должна быть своя программа - прежде всего соцадаптация, работа руками и пр. Для этого нужно систему выстроить и помещения в шаговой доступности по округам выделить. И в рамках ведущейся кампании в Москве по возврату детсадов в образовательную систему, нельзя ли и нас "посчитать"? - записал (что - не знаю) Активно записал после предложения о лагере, которое откомментировала как и хотела по тексту. В , целом, и я довольна, и, похоже и мною были довольны представители Департамента соцзащиты - уважаемая мною И.Н.Калиниченко, и глава Департамента В.А.Петросян, который необыкновенно меня впечатлил как руководитель и человек.
Admin: selena и мы тобой довольны!!!
selena: Загрядская В.Н.: Выступление на встрече с кандидатом в МЭРы г. Москвы, 20 октября 2010 г. Тема «Основные проблемы семей, воспитывающих детей – инвалидов и инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития» Загрядская В.Н. – руководитель НП Благотворительный центр поддержки лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил». Помощь, которая оказывается нашей организацией, направлена на поддержку детей-инвалидов и инвалидов, в том числе с тяжёлыми нарушениями здоровья (сочетание физических и психических нарушений развития). Проблемы семей, в которых живут инвалиды данной категории, сложные. Возможность их решения зависит от уровня взаимодействия между семьёй и различными государственными структурами, обеспечивающими помощь и поддержку лиц с инвалидностью. В настоящее время, как показывает опыт работы нашей организации, наиболее успешное взаимодействие имеется с Департаментами Образования и СЗН Москвы. В совместной работе с этими Департаментами родители конструктивно решают многие проблемы обеспечения жизнедеятельности детей – инвалидов. Существуют и нерешённые проблемы. Проблема доступности медицинского обслуживания и медицинской реабилитации детей – инвалидов и инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития. У проблемы выделяется несколько аспектов: 1. Центры медицинской и социальной реабилитации Департамента здравоохранения г. Москвы не принимают на медицинскую реабилитацию инвалидов с последствия ДЦП, если интеллект ниже лёгкой степени у. о. Каждая семья в частном порядке решает этот вопрос, необходимо разработать механизм, позволяющий решить проблемы медицинской реабилитации инвалидов данной категории. В связи с этим вносим предложение: 1. Выделить в Центре медицинской и социальной реабилитации «Царицыно» 3-4 койки для медицинской реабилитации инвалидам с сочетанными нарушениями здоровья – ДЦП и умственная отсталость в умеренной степени. Родители, учитывая сложность, проблемы готовы оказать посильную помощь в решении этого вопроса, например, сопровождать своего ребёнка в Центре в дневное время, выполнять техническую работу и др. В настоящее время, нашим подопечным отказано в госпитализации (реабилитации) в указанный Центр по причине снижения интеллекта до степени имбецильности (приказ Комитета здравоохранения г. Москвы №368 от 23.07.2002г). 2. Проблема оказания медицинских услуг посредством оперативного вмешательства для данной категории инвалидов стоит очень остро. Основное место, где оказываются медицинские услуги данной категории инвалидов - это районная поликлиника, где, как известно, отсутствует специализированная медицинская помощь, например, невролога. Поэтому в случае необходимости проведения лечения посредством операции данная проблема целиком ложится на плечи родителей – поиск клиники, анастезии и т. д. В последствие не решается также проблема послеоперационного восстановления. Предложение: 1. Разработать систему информационного обеспечения и оказания медицинских услуг для инвалидов с органическим поражением центральной нервной систем (ЦНС) – список больниц, где оказывается специализированная помощь и т.д. 2. Предусмотреть возможность лечения и совместного пребывания в стационаре родителя (опекуна) и инвалида с детства после 18 лет с органическим поражением ЦНС. Родители инвалидов с детства чаще всего нуждаются в совместном лечении и диагностике в силу своего возраста. В настоящее время предлагается частное этих проблем. Необходимо разработать механизм реализации решение этой проблемы. Проблема жизнедеятельности и жизнеобеспечения инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития после 18 лет в настоящее время требует также своего решения. Предложение: 1. Создать центры дневного пребывания (занятости) для инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития. 2. Использовать программы и методы по социально-бытовой, социокультурной, социально – оздоровительной, социально - трудовой реабилитации и адаптации центров, имеющих опыт данной работы, например, НП Центр «Рафаил». 3. Для решения этой проблемы привлекать общественные организации, при этом дать им возможность аренды помещений у Москомимущества для организации Центров дневного пребывания на льготных основаниях. 4. Разработать концепцию и различные формы сопровождаемого проживания для лиц с тяжёлыми нарушениями развития, в том числе создание для них Мини – Интерната.
selena: Светик
samilana: Здорово! Учусь на ходу! Можно взять тексты выступлений?
ОльгаМакарова: selena Admin samilana о. знакомые все лица
selena: Бери что хочешь
selena: Да, обещала про встречу губернаторов ЦФО (Центрального федерального округа) г.Иваново 24.09.10. Посвящена была инвалидским делам. Чего было хорошего: 1.Создать при губернаторе каждого региона общественный совет инвалидов и родителей детей-инвалидов 2. Финансы по нашим делам спускаются на уровень региона. Я презентовала псковскую систему (кстати, она начала работать (частично) во Владимире и Нижнем Новгороде) и раздавала материал, заканчивающийся обращением, что хотелось бы, чтобы этот опыт был тиражирован во всех губерниях. Это само мероприятие Это я, а за спиной наш баннер 1,1 метр на 0,8 метра А это я доношу до Уполномоченного по делам ребенка в РФ Лукина В.П. мысли о нарушении конституционного права наших детей на образование. И как с этим делом решают в Пскове. И, кстати, Людмилка, концепцию СОБРА как инструмента для внедрения инклюзии в свете присоединения к Европейской Конвенции тоже всунула. А еще один мужик на фото - коллега из Владимира -Кац Ю.М., я их втащила в мероприятие как Ассоциацию в поддержку людей с психофизическими нарушениями. Он - руководитель Ассоциации (я - ее представитель в Москве и МО) и одновременно руководитель Владимирской организации АРДИ "Свет". У них там во Владимире тоже все неплохо. Я об этом тоже напишу. Они передали Лукину свои предложения по сопровождаемому проживанию инвалидов в их собственных квартирах , - всем известно, что в случае смерти родителей инвалиды обычно отправляются в интернаты для взрослых. А квартиры отходят государству. А можно из них сделать социальные квартиры и запустить проживание инвалидов с сопровождением - такие мини-интернаты. И это правильно.
selena: Докладываю: 10.12.2010 года состоялся III гражданский форум по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Проходил в Южном Бутово - в потрясающе комфортном ДДИ "Южное Бутово" и Санаторной школе-интернате № 32 в Южном Бутово. Организаторы Правительство Москвы и Департамент образования г.Москвы - ПРАКТИЧЕСКИ ОТСУТСТВОВАЛИ. В 11 утра было 2 заседания: 1."Медико-социальная помощь детям с эндокринной паталогией и нарушениями слуха" 2."Повышение качества жизни детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности: результаты, проблемы, перспективы" (на нем я присутствовала из чиновников - только начальник Уравления соцзащиты ЮЗАО и зам по образованию ЮЗАО, которая была "не в курсе наших проблем" ) В 15 часов - пленарное заседание по обобщению результатов утренних Круглых столов. (на этом тоже была) Из Правительства - никого, из чиновников образования (в 15 часов) - далеко не 1 лицо, из здравоохранения - тоже. Утром хорошо выступила И.Ларикова из ЦЛП, представитель Южнобутовского реабилитационного Центра, начальник управления соцзащиты ЮЗАО. Вяло отбивалась от вопросов мам из САО по поводу инклюзии представитель управления образования САО - и не отбилась. В общем, активными были преимущественно мамы, в особенности из городского Совета родителей. Днем(в 15 часов) выступавшие тетенька из Института корекционной педагогики РАО (отвечающая за слабослышащих и глухих) сообщила, что, наконец-то разработаны стандарты обучения детей с нарушениями развития - дети-инвалиды из каждой категории (глухие, слепые, умственно отсталые и пр.) разделены на 4 подкатегории в каждой. И каждую подкатегорию нужно обучать по разному - в зависимости от тяжести нарушений. И разных могут они добиться успехов в обучении. К 2010 году это супердостижение!! А методики, видимо, такими темпами будут к 3010 году. Дяденька из здравоохранения сообщил, что детей-инвалидов в Москве 24 000 и их количество стабильно и НЕ УВЕЛИЧИВАЕТСЯ - что говорит о высоком проценте перинатальной диагностики, в частности по пороку сердца. А из 24 000 ИПР - в 21 000 случаев исполнения ИПР показали успешное движение детей в части их развития. А дети с фенилкенотурией все получают правильное питание и замечательно развиваются. Конечно, эти тезисы не оспорить было нельзя, особенно в той части, которая говорит о неизменном количестве детей-инвалидов. И почему. А дяденька не знал, что инвалидность детям дают неохотно (особенно с УО, аутистам) и снимают при любом удобном случае для ФКУ-шников Дяденька из образования не сказал ничего толкового ваще. В общем, уровень заинтересованности в наших проблемах - мягко говоря - невысокий. А жаль. Свое выступление размещаю. Передала материалы по СОБРу с Людмилкиными материалами по Уфе. Напоминаю, они здесь http://senigersun.forum24.ru/?1-4-0-00000002-000-20-0#018.001 К сожалению, обращение родителей детей-аутистов не состоялось в связи с ограниченным количеством приглашений на мероприятие. Его тоже вывешиваю для всех заинтересованных.
selena: Проблемы детей-инвалидов с ментальными нарушениями по направлениям: - социальная адаптация и интеграция - обучение и образование (в том числе использование специальных методов психокоррекции) - инклюзивное и коррекционное образование Уважаемые члены заседания! Во-первых, хотелось бы определиться с термином «ментальные нарушения». Это - принятое на западе определение – в просторечии «ментальщики» - является, со слов зарубежных коллег, единственной проблемной категорией для общества, так как проблемы остальных категорий – таких как опорно-двигательная инвалидность, инвалидов по зрению и слуху и т.д. с сохранным интеллектом – там уже успешно решены. Спектр ментальных проблем необыкновенно широк и хотелось бы выделить несколько категорий в соответствии с диагнозами, которые определяют дальнейшие особенности социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов с ментальными нарушениями: - дети с Синдромом Дауна, - дети с тяжелыми и множественными сочетанными нарушениями, осложненными умственной отсталостью (в том числе ДЦП, ОПЦНС фенилкенотурией и тд) - особняком в этом списке стоят дети с аутистическими расстройствами – о них я скажу позже и тезисно, передав организаторам полный текст обращения родителей детей-аутистов. Обо всех категориях можно сказать следующее – дети в них чрезвычайно разные по степени сохранности - от легкой до выраженной степени умственной отсталости, значительная часть – безречевые. Часть из них никогда не приблизится к норме. Другие могут быть успешно интегрированы в общеобразовательную среду и, в итоге, в социум, особенно интеллектуально сохранные аутисты. Вопрос – какими средствами. К каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Дети с ментальными нарушениями разной этиологии, которые могут быть включены в общеобразовательную среду, особенно в дошкольном и младшем школьном возрасте, когда не так велика разница между интеллектуальным уровнем и способностью усваивать материал, безусловно, должны быть включены в общеобразовательную среду. При этом интеграция в среду здоровых сверстников полезна как детям с отставанием в развитии (они развиваются и подтягиваются к интеллектуально развитым), так и детям «нормы», так как учит их доброте, сочувствию, развивая их душевные человеческие качества. За рубежом инклюзивное образование обеспечено присутствием тьюторов, прикрепленных к ребенку с нарушениями интеллекта - человек-адаптер объясняет, что от него требуется и контролирует исполнение. Без такого обеспечения инклюзивное образование будет не только бесполезным, но и вредным, оно не сможет заменить специализированное коррекционное обучение. То есть, в этих случаях возможны варианты – коррекционные классы при общеобразовательных школах с включением «особых детей» во все прочие школьные мероприятия, либо обучение ребенка в обычном классе с помощью тьютора в случаях, когда ему это по силам. Очевидно, что принцип инклюзии детей-инвалидов к здоровым сверстникам не может быть применен поголовно ко всем категориям «особых детей». Дети-инвалиды с выраженными нарушениями интеллекта, тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы, отсутствием речи нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом коррекционном воздействии. Об инклюзии в общеобразовательные учреждения в этих случаях речь идти не может. В то же время, эти дети этой категории, до недавнего времени считавшиеся «необучаемыми», лишены возможности учиться. Существующая в настоящее время система коррекционных образовательных учреждений, например школ 8 вида, не готова работать с указанной категорией детей, потому что их программа предусматривает и чтение, и основы математики, и письмо, и очевидно не может быть освоена безречевыми детьми. В ПМСС-центрах, в существующих реабилитационных центрах, рассчитанных на детей с менее тяжелыми степенями умственной отсталости, также отказываются с ними работать, ссылаясь на отсутствие соответствующих специалистов. Далее родители этих детей, проблемных и в поведении, и в передвижении, на метро или социальном такси, возят детей в немногочисленные и преимущественно негосударственные Центры, которые на платной для родителей или грантовой основе предоставляют квалифицированные образовательные услуги для этой категории. В этих Центрах используются успешно работающие за рубежом методы психокоррекции – в частности АВА-терапия, которая дает высокие результаты в обучении как аутистов, так и безречевых детей, методы обучения, которые распространяет Даунсайд-ап для детей с синдромом Дауна, авторские разработки по кинезотерапии, замещающему онтогенезу и др. Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, несомненно, приносят результаты, но не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении, прежде всего направленном на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество. При этом важно обучение его не высшей математике и физике, но навыкам самообслуживания, общению, умению работать руками и жить в социуме, что он не сможет освоить при надомном обучении, вне коллектива. Для этой категории детей-инвалидов необходимо создание специализированных реабилитационных центров, преимущественно дневного пребывания, чтобы дать возможность трудоустроиться родителям. Таким образом, очевидно следующее: необходимы и не взаимозаменяемы как инклюзивное, так и коррекционное образование, в зависимости от возможностей и потребностей самого ребенка. Чрезвычайно важно, чтобы все категории образовательных и реабилитационных учреждений для детей с ментальными нарушениями были в шаговой доступности. С этой целью предлагается проинвентаризировать все имеющиеся реабилитационные центры, включая реабилитационные отделения при ЦСО, и образовательные коррекционные учреждения, включая школы 8 вида и придать им новое видение проблемы. Нужно сделать все возможное для внедрения современных методов психокоррекции, начал профориентации в составе реабилитационных учреждений и школ 8 вида, создать инструменты мотивации учреждений образования и специалистов в обучении «особых детей» различных категорий. Потому что инклюзия – это не только дети-инвалиды в общеобразовательной школе, это и ранее «необучаемые» дети в школах 8 вида и других реабилитационных учреждениях. С этой целью разработана Концепция Сертификата дополнительного образования ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями (СОБР), являющегося универсальным финансовым инструментом для решения финансово-организационных проблем при инклюзии детей с умеренными нарушениями развития в общеобразовательные учебные заведения, а детей с выраженными нарушениями психофизического развития – в коррекционные (например, 8 вида). При участии родительской общественной организации «СоДействие», региональным руководством г.Уфы принято решение о проведении эксперимента по введению СОБР для детей с Синдромом Дауна дошкольного возраста в 2011 году. Материалы по СОБР и Уфимскому эксперименту передаю председателю заседания для дальнейшей работы. Позвольте тезисно огласить обращение родителей детей с аутизмом и передать полный текст организаторам круглого стола для включения в итоги на пленарном заседании.
selena: Яна Золотовицкая, Екатерина Мень Обращение родителей детей-аутистов К сожалению, несмотря на то, что количество детей с диагнозом РДА и расстройствами и нарушениями аутистического спектра растёт в геометрической прогрессии, а обсуждение причин такого быстрого роста давно уже вышло за пределы врачебных кабинетов, в обществе по-прежнему существует негативное отношение к инвалидам, в диагнозе которых так или иначе фигурирует приставка «психо-». Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о соседстве так называемых «нормальных» людей с детьми-инвалидами (свежий скандал с негосударственным реабилитационным центром «Подсолнух») и, шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном пространстве. Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой девиации) не беда, а вина родителей. Что дети с психоневрологическими проблемами – это удел родителей из так называемой «группы риска», сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему толерантности социума. Речь сейчас не об этом. Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в специализированных учреждениях закрытого типа. Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума. Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей стране, сразу очевидным становится что: - это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый уровень критериев и нормативов относительно недавно. - это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски официальной статистики. - это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической, методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно формулировать социальную проблематику этого состояния для создания государственной позиции по этим детям. Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от инсайдеров – людей и родителей, изучающих и исследующих тему по актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу собственных детей). Надо учесть, что между тем, что существует в понимании об аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием иммунитета в 21ом веке. При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в частности. 1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с так называемым синдромом Аспергера и аутичной симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза аутизм ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление. 2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально прописанной ИПР ребёнок-аутист не может получить почти ничего из полагающегося ему сервиса. Те немногие реабилитационные центры, которые работают и занимаются реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают детям с РДА или расстройствами аутистического спектра используя любые предлоги: от «непрописанного под аутистов устава» до «наши педагоги не смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную терапию нейролептиками». Родители вынуждены обращаться в негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода «золотым стандартом» и показывает высокий процент в обучении простейшим навыкам даже глубоких аутистов с синдромом Каннера. 3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок прекрасно справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую, опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее обучение или дистантное обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое общение с нейротипическим детьми является основным и генеральным коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со специалистами, никакие самые грамотная программы, никакая индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме, очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления: отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист, слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок мгновенно превращается в аутсайдера и хорошо, если дело кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком терапевтическом эффекте речи и быть не может. И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи, которые в качестве стратегических мог бы успешно определить в качестве стратегических, хотя бы на первое время. 1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы – а ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии «на сувениры» и тп. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать, классифицировать, проанализировать и заняться содержательным менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы. 2. И второе, очень важное. У нас есть вот государственный сектор социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес, в рамках корпоративной социальной ответственности которого, обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не имеет экспертов внутри корпораций для формирования правильных программ социальной работы. А государственная соцзащита, как я сказала, упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас есть задача на 8 рублей – при этом 3 дает государство, а 5 дает частный сектор. И «поженить» эти ресурсы так, чтобы сделать необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены отказаться от части программ, потому что не в состоянии тратить только на коррекцию ребёнка от 15 000 до 25 000 руб. в месяц, а рассчитывать на поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого не существует никакой законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.
selena: 6-7 января в Нижнем Новгороде прошла региональная конференция "Инновационные подходы к оказанию ранней помощи детям с Синдромом Дауна". Конференцию проводила Нижегородская общественная организация "Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой "Сияние" К участию были приглашены 12 организаций, работающих или объединяющих родителей детей с СД, в т.ч. из Москвы, Омска, Новосибирска, Самары, Минска, Киева, Екатеринбурга, Даунсайд ап, Даун Синдром (Колосков) К сожалению, зачительная часть по разным причинам не приехала, в тч Даунсайд ап и Колосков. Обсуждались вопросы работы на местах, народ рассказывал о достижениях. Многие издают календари с нашими детками - очень красивые, а Ивановцы из организации "Солнышко" прекрасную газету, только редко - тираж - 1 раз в полгода-год. Прекрасно рассказал о своем опыте "Верас" из Нижнего Новгорода - у них достаточно давно ведется работа по ранней помощи тяжелым детям и работа с подростками. Практически у всех проблемы с помещениями, что сокращает количество часов работы в неделю с отдельным конкретным ребенком. В целом встреча очень полезная - спасибо Презденту "Сияния" Верещагину С.В. От нас выступала боевая подруга Людмила Сахапова, живописавшая свои достижения в Уфе. И я тоже. Было предложено разработать интернет-портал по проблемам людей с Синдромом Дауна. В связи с тем, что похожая идея обсуждалась и в среде родителей детей-аутистов, и мною лично с различными грантодателями, в том числе с ОП РФ, все же предлагается обсудить создание не портала по СД, а разработать ИНТЕРНЕТ-ПОРТАЛ ПРОБЛЕМ МЕНТАЛЬНОЙ ИНВАЛИДНОСТИ. Тема будет обсуждаться здесь http://senigersun.forum24.ru/?0-3
Елена: Хочу от чистого сердца сказать огромное спасибо за очень точное и грамотное обращение родителей детей-аутистов! Спасибо за Вашу работу! Так, как я сама мама аутиста и перелопатила уже много информации на эту тему могу сказать точно, что более грамотного описания проблем и путей выхода из них я не встречала. Елена Зингер.
selena: Сообщение о конференции в Нижнем новгороде На отличном сайте [url=http://www.kidsunity.org/[/url] «Формирование толерантного общества, обмен опытом по работе с родовспомогательными учреждениями, методики развития детей с синдромом Дауна, финансирование проектов, существующее положение и проблемы обучения детей с ментальными нарушениями», - эти и другие вопросы успели обсудить участники конференции «Инновационные подходы для развития детей с синдромом Дауна: эрготерапия и кинезиотерапия», которая прошла в Нижнем Новгороде. В состав участников конференции вошли родительские общественные организации, занимающиеся вопросами синдрома Дауна, из 11 городов: Москва, Минск, Киев, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Екатеринбург, Уфа, Самара, Владимир, Омск, Новосибирск (некоторые организации представили свои доклады заочно). В рамках конференции следует особо выделить доклады из Елены Клочко Москвы НП «Мыс Доброй Надежды», Людмилы Сахаповой из Уфы РОО «СоДействие» и Дарины Капустиной из Екатеринбурга СООО «Солнечные дети». Этот передовой опыт все участники конференции решили использовать в своих регионах. Конференция решила объединить все организации путем создания единого информационного on-line портала, позволяющему в будущем проводить подобные конференции в масштабе реального времени на удалении — вебинарконференции. Налаживание партнерства между тремя силами на общественной арене: государственными структурами, бизнесом и НКО – очевидно. Представители каждого сектора могут по-разному осознавать собственную ответственность за общечеловеческие беды, имеют различные возможности и ресурсы. Но сотрудничество необходимо, поскольку данные сектора делят общее политическое, социальное, экономическое пространство. Давайте продолжим формирование благоприятного пространства в нашем городе и области. Организаторами конференции в Нижнем Новгороде выступили Аппарат Уполномоченного по правам человека, Министерство образования Нижегородской области и Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» при поддержке Правительства Нижегородской области, Законодательного собрания Нижегородской области, администрации города Нижнего Новгорода и городской Думы, Ассоциация выпускников Президентской программы «Новое поколение». Свое благословение на проведение конференции в канун Рождества Христова передал архиепископ Нижегородский и Арзамасский Георгий. Первый докладчик Президент НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» Сергей Верещагин представил отчет о деятельности организации с момента ее существования с 2009 года. Сергей Владимирович верно подметил, что как и для многих общественных организаций, самый тяжелый этап – это первый год – когда нет ни финансирования, ни чётких ориентиров, и конкретного понимания как можно добиваться уставных целей. 2009 год – работали на голом энтузиазме. Для смены ситуации С.В. Верещагин пригласил специалистов по фандрайзингу из БФ «Даунсайд Ап», после чего финансовая ситуация начала улучшаться. Проведение нескольких спортивных мероприятий, привлечение гранта и частные пожертвования в организации составили 540 тысяч рублей за год. Для членов организаций, которые планируют привлекать средства с помощью проведения мероприятий, Сергей Владимирович акцентировал внимание на том, что с первого раза не всегда получается даже покрыть расходы. Лыжная гонка в январе 2010 года для «Инновационного центра: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» принесла меньше 4000 рублей, в то время как осенний мини-футбол собрал уже около 200 тысяч рублей пожертвований! Следующий доклад представила Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас». Слушатели узнали, что уже пять лет в организации работает служба социальной адаптации и реабилитации «Ступени», и педагоги используют при работе с детьми опыт Белоруссии и Швеции. За десять лет успешной работы НРООПДиМ «Верас» получила официальное признание на местном и международном уровне, включена в областную целевую программу «Равные возможности», по которой до 2011г. в Нижегородской области будет создано 20 служб сопровождения семьи и ребенка с ограниченными возможностями. Из доклада председателя СООО «Солнечные дети» Дарины Капустиной участники конференции узнали, что в Екатеринбурге работа с детьми строится по двум блокам: педагогический и просветительский. Первый включает в себя работу кабинета социальной адаптации, на базе которого проводятся занятия с логопедом, психологом, специалистом ЛФК, музыкальным работником, дети пробуют себя в качестве актеров в театральной студии «Синяя птица». Просветительская работа в 2010 году строилась по нескольким направлениям: 1) изменение отношения общества к людям с синдромом Дауна через соучастие и вовлеченность посредством визуальных образов – были проведены выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна», фотовыставка Екатерины Поповой, выставка рисунков «Ищем Ван Гога», печать календаря «Солнечная жизнь», выставка «Солнечный мишка». 2) Развенчание негативных мифов о людях с синдромом Дауна через организацию непосредственной коммуникации с ними – для этого были организованы интеграционно-просветительские мероприятия: Семейный праздник «Благотворительная прогулка» и «Осенняя прогулка», спортивный веревочный курс для студентов «Лесные игры», новогодняя ярмарка среди НКО «Солнечный круг» и др. 3) Просветительская работа среди специалистов. Здесь речь шла о проведении видеоконференции с общественной организацией из США. Обмене опытом на семинарах для родителей, медицинских работников (генетиков, педиатров, акушеров, психологов), для людей искусства (художников, учителей ИЗО), а также для руководителей и членов НКО. Особое внимание было уделено проведению международной конференции и тренинга с голландскими и московскими специалистами. Среди достижений организации было отмечена победа сайта www.sundeti.ru на фестивале «Равных возможностей» в Москве. Выступление уфимского лидера Региональной общественной организации «СоДействие» Людмилы Сахаповой показало, что работы для начинающих организаций еще предстоит очень много. Основное, что при цифре 85% отказов от детей с синдромом Дауна по России, в Башкортостане эта цифра составляет 3-4%!!! Кроме этого, Людмила Ивановна презентовала проект «СОБР», способствующий предоставлению возможности образования для детей-инвалидов с особыми образовательными потребностями, и для создания условий, наиболее благоприятных для воспитания, социальной адаптации и интеграции в общество. С января 2011 года в Уфе 10 детей с синдромом Дауна будут посещать в обычные детские садики. Были вручены памятные дипломы участникам Рождественской конференции Президентом НООО «Сияние» Верещагиным Сергеем Владимировичем, который пожелал всем собраться вместе на следующий год снова под чудесное Рождество
полная версия страницы